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自閉症スペクトル関連
日記抜粋
(2004年)

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'04.02.04(水)

自閉症児を描いた名作コミック『光とともに…』。掲載誌の『for Mrs.』の今月号が出ているのを思い出して書店へ。立ち読み(買えよ!)。

ビッグニュースが載っていました。何と!テレビドラマ化決定! 4月より日本テレビ系列で毎週水曜日22時より放映。全11回予定だそうです。ストーリーは多少変わって、マンガの方は“原案”ということになるようです。が、監修で自閉症の第一人者の内山先生も関わられるそうですし、おかしなものにはならないでしょう。楽しみです。

ちなみに『光とともに…』の主人公の名前は光《ひかる》くんですが、マンガのタイトルは「ひかりとともに」と読みます。僕も最初は「ひかるとともに」だと思ってました。

日本テレビのドラマのページ
http://www.ntv.co.jp/drama/index.html

'04.03.07(日)

TBS系の夕方17:30からの『報道特集』で自閉症のことをやると聞いたので見てみました。で、え〜っと……(この……が僕のこの番組への評価を表わしています(^^;)。

番組の内容としては、まず自閉症に関する簡単な解説から。欧米で自閉症の原因は水銀ではないかという論争があって、予防接種のワクチンが問題視されているという問題提起。体内の水銀を排出する「キレート療法」が注目されており、患者の3/4が症状が改善する画期的な新治療法であるという紹介がされ。実際に治療を受けたという子供の様子を紹介。知能指数が測定不能だったのが70程度に、重度の自閉症だったのが中度に。という内容でした。

さて、確かに、体内の水銀を排出する能力に個人差があって、その能力が劣る場合に自閉症になるのではないかという仮説は、それだけを聞くかぎりは尤もらしく思えます。が、その仮説では自閉症の発症率が、あらゆる人種、国籍を問わずほぼ同一であることの説明が付きませんし、男女の発症率が4倍も違う説明も付きません。(水俣病の発症率に男女差は見られない)

番組内で紹介された子供も、確かに進歩しているのは事実です。しかし、あの年頃の子供は、自閉であるか否かを問わず、2〜3年もすれば劇的に伸びる事があるのは当然で、ふつうに療育していれば普通に有り得る程度の成長と僕には思えました。うちの子供だって知能指数68から、たった1年で100まで伸びてます。もちろんキレート療法なんてやってません。

学術的にも、1998年に発表された、三種混合ワクチンと自閉症の相関を示す英国の論文以降、この仮説を支持する証拠は見つかっていません。それどころか、この論文を書いた研究者が(ワクチンによる自閉症の)訴訟協力のためにお金を受け取っていたことが分かって、この論文そのものの信頼性も否定されているシロモノです。

「ワクチンと自閉症の関連示す論文掲載は誤り」と英医学誌
研究者が訴訟協力で金受け取っていたことを理由に

高額な費用がかかり(約3万円/月)、重大な副作用の恐れもあり、しかも効果があった証拠も無い(民間機関のそれで儲けている人が言っているだけ)。そんなものをどうして今さら、こんな特集まで組んで報道するのか。TBSの報道機関としての魂胆を疑います。オウム事件の時から全く変わってませんね。こいつらは。


'04.03.23(火)

日テレで4月14日から始まるドラマ『光とともに…〜自閉症児を抱えて〜』の公式サイトが出来ていました。これの原作(当サイトでも何度か紹介していますが)がとても良いので、ドラマ化には期待と不安が半々です。

今回のドラマは原作(原案となっているようです)とは違う内容になるようですが、最低限世間に誤解を与えないようにしていただいて、原作の宣伝にもなればいいですね。

『光とともに…〜自閉症児を抱えて〜』
http://www.ntv.co.jp/hikari/index.html

'04.04.14(水)

さて、いよいよ以前から告知していた、自閉症を描いたテレビドラマ『光とともに…』が始まりました! わが家では夫婦そろって原作コミックの大ファンなので、期待半分不安半分だったんですが、期待以上の素晴らしい出来です。自閉症という障害ゆえの育てにくさ、子供の障害を受け入れられない親の揺れる心情、苦悩、そして周囲の無理解。さまざまな問題点に目が行き届いてリアルですし、しかも随所に泣き所もあり、感動もあり、それでいて説教臭くもお涙頂戴でもなく、しみじみと良いドラマに仕上がっていたと思います。

つねづね「日本のドラマは安っぽくて見る気がしない。海外ドラマがイイ!」と公言している僕ですが(妻が見ている日本のドラマを横目では見ているので“食わず嫌い”ではない)この『光とともに…』では、そういう安っぽさを感じることもなく、のめり込んで見ることが出来ました。何度もももらい泣き(^^;。篠原涼子や小林聡美の演技もイイ!

断言しましょう、今季の日本ドラマのベストです! 第一話を見逃した方も、二話目からでも遅くないので来週から見ましょう。たぶん第一話も近いうちに再放送するでしょうし(最近そういうの多いですよね)。

日本テレビの公式サイト
光とともに…〜自閉症児を抱えて〜

'04.04.17(土)

豊橋の動物園でゴールデンウィークまで子供の写生大会をやっているので行って来ました。自然を模した広いスペースで動物が見られる、なかなか楽しい動物園です。

くららは象を描きたいと言っていたんですが、いざ鉛筆を持つと「むずかしくてかけな〜い」と半泣き。全く描けませんでした。失敗することを極端に嫌がるのは自閉症児の特徴の一つですが、うちの子も例に漏れず。いつも日曜に通っているお絵描き教室でも、「かけない」と言うばかりで何時間もかかってしまうことが多いです。


'04.04.21(水)

自閉症のドラマ『光とともに…』の二回目。さすがに初回よりは落ちるかな〜と思いながら見ていたんですが、やっぱり何度か泣かされてしまいました。
「やっぱり私、先生を信じます」
「あなたが信じるのは、私じゃなくて光くんでしょう」
小林聡美、イイッ!

あと、「光の部屋」ね(番組見てないと分からないと思いますが)。僕も小学校のときは家でダンボールの箱に一日中入って過ごしてたことがありますから(落ち着くんですよね)、なんだか懐かしい感じがしてしまいました(^^;。

ところで、ドラマも素晴らしいですが原作(原案ですが)はもっと素晴らしいので、このドラマが良いと思われた方はぜひ原作も購入して、読んでいただきたいと思います。

『光とともに…<既刊5巻セット>』
『光とともに…(1)』
『光とともに…(2)』
『光とともに…(3)』
『光とともに…(4)』
『光とともに…(5)』

ヤフーで見本があったので良かったら立ち読みしてみて下さいませ。


'04.04.28(水)

『光とともに…』の三回目の放送。お父さんが急に協力的になり過ぎかな?(原作ではもっと紆余曲折あったような) しかし丁寧な作りは変わらず。毎回何らかの希望が見える展開になっているのは、ともすれば重くなりがちな障害を扱ったドラマには不可欠なポイントだと思います。真面目くさった辛気臭いお話ではないのも、自閉症児の家族から広く受け入れられたポイントですよね。来週も楽しみ。


'04.05.12(水)

『光とともに…〜自閉症児を抱えて〜』の放送第五回目。身につまされる話でした。

ドラマでは同じ自閉症の子と比べてしまうという話でしたが、うちの子のように軽度な場合でも、比較対象が普通の子供になるだけのことです。当面、知的な障害が見られないとなれば、やはり少しでも他の子たちと一緒に小学校に通えるようになって欲しいと思いますし、そうすると、アレもコレも出来て欲しいと課題は増えます。でも、何もかも普通の子と同じように出来るのであれば障害の診断が下りるはずがないので、やはり出来ないことは多いんですね。「なんでこんな簡単なことが出来ないんだ!」となってしまうわけです。そんなことではダメだって分かってるんですけどね。

ところで余談ですが、公式サイトの「キャスト→1年1組勢力分布図」が面白いですね。クラス全員の名前と性格などが書かれているんですが、ほとんど政治家の名前で、性格付けもその政治家を彷彿とさせる内容になってるんですよ。小沢君が「ウラ番タイプ」で、管君が「小沢のパシリ」とか、「要領がいい」安倍君に、「気が小さい」石破君。ちょっと遊びすぎ、という気もしないでもありませんが(^^;。


'04.05.27(木)

26日のドラマ『光とともに…〜自閉症児を抱えて〜』の視聴率は17.2%。過去の放送分では最高視聴率ですね。第1回目の16.3%を超えました。

いよいよこのドラマの質の高さが(自閉症児の親だけではなく)一般にも認知されてきたのではないかと思ってるんですが、どうでしょう。トレンディ(死語?)な俳優を起用した恋愛ドラマじゃないんで、視聴率を競うには不利だとは思いますが(子育てがテーマでは20代前半以下の若者は興味を引かれないでしょうし)、あと数話のクライマックスに向けて盛り上がって欲しいものだと思います。


'04.06.02(水)

本当は3日発売だったと思いますが、『光とともに…』の6巻が出ていたので、わが家でもさっそく購入しました。なんだか飛ぶように売れているようですね。テレビの力は偉大だ(^^)。

『光とともに…(6)』戸部けいこ(著)

連載時に既に読んでいる話でもありますし、僕はまだ中を見てませんが、林間学校の微笑ましいエピソードが収録されているはずです(それぐらい確認してから書けって?)。


'04.06.27(日)

小学6年生の女児が友達を殺してしまった事件はショッキングでした。精神鑑定をすることになったんだと思いますが、彼女も何らかの発達障害を持っていたんでしょうか。そうであって欲しくはありませんが、何かはあったんだろうと僕は思ってますが……。

酒鬼薔薇の少年は事件の前から奇行が見られ「何かおかしい」とは思われていたようですが、今回の場合、同級生にさえその前兆が感じられなかったという話です。親や、まして教師にはどうしようもなかったでしょうね。クラスメートにさえ分からないものを教師に気付けと言うのは「体育教師なら全員オリンピックぐらいは出ろ」と要求するに等しい(^^;。いずれにせよ、安易に親や教師を責めても解決にも予防にもつながらないわけで、児童精神学とか、子供とインターネットとの関わり合い方とか、スピリチュアリズム的な人が生きることの意味とか、そういったことを深めていかねばどうにもならないんだろうなと思います。一見遠回りなようですが、近道などはおそらく存在しません。

テレビドラマの『光とともに…〜自閉症児を抱えて』がいよいよ最終回でしたが……なにコレ、バッドエンド? あと味わる〜。

って言うか、それなりに感動もあり(「元気に働く大人になります」にはやっぱり泣かされてしまいました)、新しい理解者もあり、成長もありで、うまくまとまった最終回で良かったのかな〜と思いつつ、「まぁこんなもんか」と思いながら見ていたのが、最後の2〜3分で全部吹き飛びました。エヴァンゲリオン以来の衝撃の最終回!(笑) それにしてもこれはさすがに賛否両論だとは思いますが、世の中そんなに上手くいくわけがないという現実を表しているとも言えますし、次につながる終わり方としては良かったと思います。ま、たしかにちょっと片桐はいりはインパクト強すぎ(^^;。ちゃんと続編作ってくれなきゃヤだよ。
(その後どうなったのか続きが気になる方は、ぜひ原作を読みましょう。光とともに…<既刊5巻セット>1巻|2巻|3巻|4巻|5巻|6巻


'04.07.11(日)

有名な自閉症専門医の杉山登志郎先生の講演会が豊橋であったので、夫婦で行ってきました。下の子は母にあずけ、上の子はお絵描き教室に送ってから講演会場へ。

講演の内容は自閉症周辺の障害のことや支援法案、発達障害と虐待の関係(虐待被害者の少なからぬ割合に発達障害が発見されるらしい)、ご自身が勤めておられる病院の施設の紹介、などなど盛りだくさんで、とても良い内容だったと思います。でも今回は有料だったせいか、以前の同じ会主催の講演会より参加者少なめでしたけど。有料でも杉山先生なら絶対に混むからと思って、急いで行ったんですが、全然後でも前の方の席に座れてしまいました。有料と言ってもたった1,000円なんですけどね。

で、この人ももともとADHD(注意欠陥性多動性障害)なんだそうですが、ちょっとした様子から今回は「なるほどこういうところに他動の痕跡が」というのも分かって、少し面白かったです。

ところで、杉山先生がプロジェクターにつないで使っていたノートパソコンは、先月発売の(僕が物欲の発作に悩まされた)パナのCF-R3?
(僕はCF-T1使いなのでちょっと親近感(^^))


'04.08.06(金)

以前に紹介した高機能自閉症者の自伝『変光星』のマンガ版が、しばらく絶版になっていたのですが、めでたく新装再刊されました。『変光星』が本人による一人称の内容だったのに対して、こちらは母親の視点が中心。

漫画としてのデキは、絵や表現にぎこちない部分もあり、『光とともに…』に一歩譲ります。しかし物語の骨子は原作通りに迫真的で一気に読ませますし、しかもいろいろな自閉症のタイプが出てきますので、自閉症について知るための副読本としてはこちらのほうが分かりやすい部分もあります。

『光とともに…』があまりに幸せすぎる物語ですので、酷いイジメに直面する本作こそ(それでも原作に比べればホンのサワリ程度のものに過ぎないのですが)、実情に近いとも言えます。値段も安いので、是非とも一人でも多くの人に読んでいただきたいと思います。

この星のぬくもり―自閉症児のみつめる世界』曾根富美子(著)

こちらが気に入ったら原作の『変光星』も是非!

変光星―自閉の少女に見えていた世界』森口奈緒美(著)

'04.08.22(日)

市のお年寄り(と障害者も?)の施設でお祭りをやっていたので、子供たちと行ってきました。うちわに絵を描いたり、ダンゴや綿菓子を食べたり、輪投げやゲートボールみたいなゲームをやったり、子供たちは楽しかったようです。それにしても、やはり上の子は輪投げや、棒で玉を転がしたりというゲームをやらせると、信じられないぐらい下手です(^^;。

自閉症関連の本など読むとそういうのが下手な子は多いようですが、うちの子も例に漏れずというところでしょうか……。ゲートボールは40度は狙いを外れて行きますし、輪投げだってオーバースローで投げてますし(普通は横投げですよねぇ)。

僕自身もそういう面では不器用ではありましたが、これほどヒドくはなかった……たぶん。いや、そういえば幼稚園のときに前転ができなくて、家で丸一日特訓させられたことがあったっけ。50歩100歩か……。

くららも10月の運動会までには玉入れぐらいはできるように、玉を狙ったところに投げられるよう練習を……いや、せめて前に玉が飛んでいくように練習させなくては!(去年の運動会では、いったいどういう理屈か後ろに飛んでいたので(^^;)

2時半頃に帰宅。で、今年の24時間テレビでは自閉症の子が高橋尚子とマラソンするとかいう話を聞いていたので、一応チェックしようとテレビをつけていたんですが、待てど暮らせど一向に始まりません。日も暮れてきたので諦めて掲示板を回って調べると、どうも1時台にやっていたみたいで、残念ながら見逃してしまいました。まあ、新聞のテレビ欄を見ると「奇跡が」云々みたいなことが書いてあったりしたので、その程度の見識の人間が作る番組など見なくて正解だったに違いありません。表面的なところしか見ようとせず、奇跡だの感動だのをでっちあげていい気になっている連中には反吐が出ます。

それはそれとして、杉田かおる。100kmマラソン完走しましたね。痛みに耐えてよく頑張った! 感動!……まではしなかったけど、ちょっと見直しました。とは言っても、あの企画にいったい何の意味があるのか、どう考えてもさっぱり分からないわけですが(^^;。来年は高橋尚子が500km走ります(んなわけない)


'04.10.16(土)

昨日始まったテレビドラマ3年B組金八先生をビデオで見ました。率直に言えば、僕はこの番組は嫌いです。中学生の時は馬鹿だったので好んで見てましたが(子供というのは馬鹿なものなので仕方がありません(^^;)。伊藤つかさちゃんも可愛かったし(*^_^*)。でも、年齢を重ね、馬鹿を脱出するにしたがって嫌悪感さえ感じるようになりまして、最近のシリーズは全く見ていません。

それがなぜ今回見ようと思ったかというと、物語のキーの一つとして自閉症の少女が出ると言われているから。正しい理解のもとできちんと描かれていれば、という期待半分。デタラメな事をやったらタダじゃぁおかない、という監視半分(^^;。同じ自閉症関係では、かの名作「君が教えてくれたこと」を制作したTBSだから、というのが期待のヨリドコロ。

でも、どうも様子がおかしい感じでしたね。細かい描写のいくつかは自閉症スペクトラムを示唆しています。例えば、騒がしい場面で耳を押さえてうずくまったりしていましたし。しかし、だったらあんな騒がしいクラス(半年担任してあの体たらくとは無能教師?)に編入させないだろ?……とか。まあ、考え様によっては、そういう子を騒音に満ちたあんな崩壊したクラスに入れてしまうという、学校の無理解さ、配慮の無さが、却ってリアルであると言えなくもない?


'04.10.22(金)

金八先生の第二回放送、今回はリアルタイムで見ました。なぁんだか、ますます怪しくなって来ましたね。話の展開からすると(事前のリリースで)自閉症の登場人物と言われていた女の子は、どうも単なる軽度の知的障害らしい……という雰囲気。でも、母親のセリフでは「軽い発達の遅れがあります」……ん? 発達の遅れって、広汎性発達障害とかではなく? 間違っているとは言いませんが、微妙に違和感が……。

自閉症スペクトルじゃないのにあんな様子になるほどの知的障害者を普通学級に入れるなんてありえないと思いますし、逆に自閉症スペクトルゆえにああいう様子であるなら、まず何をおいてもそれについての説明をするハズ(ちょっとした理解の違いで適応が全く違って来るので)。どちらにしても、この番組内の説明は変な感じがします。絶対におかしいとは言いませんが。知的障害とストレートに言うのをためらって「発達の遅れ」という言い方をする親だった可能性もありますし(メチャクチャ不自然な設定ですし、そもそも第一話で“発達障害”と言っていたと思う……)

まさかとは思いますが、この番組の制作者は、自閉症を始めとする発達障害と、単なる知的障害の区別が付いていないのでは……とさえ思ってしまいました。もっとも、まだ今のところは、知的障害の天使ちゃんで感動を煽ろう(私的な意見を言わせていただければ、そういうのはも〜お腹いっぱいです(^^;)という意図が透けて見える以外には、ところどころに違和感を感じる表現が散見される程度で、決定的な間違いはまだありません。引き続き要監視ですね。


'04.10.23(土)

(注:新潟地震の日の日記です)
子供たちは、毎週楽しみに見ている『カードキャプターさくら』は中止になるわ、ドラえもんを見てたら突然ニュースに変わってそのまま終わってしまうわで、大不満でした。いま何が起こっていて、なぜどの局もいつもの番組を中断してまでニュースをやっているのかを説明したら、上の子はいちおう納得していたようですが。
(自閉症について学んで大切だと思ったことの一つが、めんどくさがらずにきちんと説明してあげること。理解できると安心するんですね。普通の子育てでも同じでしょうけど)


'04.12.03(金)

例の金八先生の発達障害の女の子は、結局ただの知的障害者に設定変更されたみたいですね。

ネット上に流れた話では(だから本当の話かは分からない)自閉症という設定を発表したら問い合わせが殺到、正しく描かれるか危惧する声が多く寄せられたので、それらを検討した結果、自閉症という設定は取り止めになったとのこと。要するにたいした見識も無く取り上げようとしたが、途中で気付いて逃げ出したということですね。

ネットのウワサとは言え、これはほぼ正解でしょう。当初は明らかに自閉症スペクトラムを示唆する行動が見られましたし「発達に遅れが」というセリフもあったわけですから。今となっては何だったんだ、あれはという感じですが……途中で路線変更があったことのは間違いありません。その結果、残念ながら「発達障害=知的障害」という誤解を助長する、事前に危惧していた以上の有害番組になってしまいました。

もっと言えば、知的障害者を採り上げたドラマとしても、お人形さんのような薄っぺらなキャラクター(ありがちな天使ちゃん)しか作れなかった時点で、制作者の底が見えています。ダメですね、こりゃ。

 


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